ＳＪＳ患者会 活動内容
【周知】
SJSおよびTENの周知徹底のため、以下のような活動を行っている。
- メディアや専門誌の取材に応じる
- 各方面への講演活動
- 医師会、歯科医師会、薬剤師会の協力を得て救済制度の周知を測る
【要請】
主に病気の理解と救済を、各方面に求めている。
- 厚生労働委員を中心として、カトレア会（医師、歯科医師、薬剤師看護師）の議員や、各党の厚生労働関係の議員への陳情、及び病気への理解を求める
- 厚生労働省の副作用被害対策室を初めとする関係所管や、医薬品医療機器総合機構の救済部との話し合いの機会を持ち、実情を訴え改善を要請している
【情報交換】
会員内での情報交換を円滑にするため、以下のような活動を行っている。
- 年３回の会報（ジョンソン通信）発行
- 月１回の役員会
- 年１回の総会
- 地方の各ブロック長との情報交換