SJS患者会について
【概要】
1999年、東京歯科大学市川総合病院眼科教授であった坪田一男先生(現慶応義塾大学眼科教授)の指導により、小宮前代表が眼科待合室で一人一人に声をかけ、会員を集めたのが始まりだった。当時は十数名であったが、現在では全国で114人(2005年3月末現在)までになった。
【目的・活動】
「全てのSJS患者が救済されるように」を目標に活動している。
具体的には以下の通り。
- 昭和55年度以前に発症した患者の救済
- 昭和55年度以降の発症患者のうち、資料が揃わないなどの理由で救済されてない人たちの救済
- 難治性疾患治療研究事業への格上げ
- SJSや救済制度の周知徹底